24 september 2020

Bedankt diabetes, voor m’n diabuddies

Als een wereldwijde pandemie één ding voor elkaar heeft gekregen is dat het je laat zien wat, maar vooral wie, belangrijk is in je leven. En terwijl je je dat beseft, realiseer je hoe ontzettend dankbaar je bent voor alle vriendschappen die je hebt.

Kort geleden herinnerde ik me hoe ik eigenlijk in de diabetescommunity ben beland. Het was een vriendschap, eentje die niks met diabetes te maken had. Een vriendschap waar ik vaak aan terugdenk en eentje die ik, op het moment dagelijks, mis. Het is bizar om een vriend te zien vechten voor hun leven als je zelf voelt alsof je al lange tijd vast zit in het jouwe. Het geeft je perspectief, en een doel – en een flinke schop onder je kont om citroenen in margarita ’s te willen veranderen. Voor mij was een deel daarvan het besef dat mijn eigen gezondheid meer aandacht nodig had en dat ook verdiende. Dus, geïnspireerd door het gevecht wat een vriend voerde tegen een hersentumor, ging ik op zoek naar mensen op Team Niki’s Diabetes op te vullen.

Ik realiseerde me al gauw dat de juiste zorgverlener, technologie en educatie niet voldoende was. Ik was nog nooit ineen ruimte geweest met iemand die mijn T1D gewoon begreep zonder verdere tekst en uitleg, totdat ik cursus volgde over koolhydraten tellen. Er ontstond direct een band met een van de andere deelnemers over onze wens om moeder te worden en een gedeelde liefde voor Cornwall. Het gesprek met haar was een enorm belangrijk moment voor mij. Niet alleen omdat ik hierdoor meer mensen van de ‘Pancreatically Challenged Club’ wilde ontmoeten, maar het leidde me uiteindelijk ook naar Matt, mijn man.

Ik ging in gesprek met mijn diabetes team over contact met andere mensen met diabetes, maar in mijn regio was er weinig. Toen ontdekte ik Twitter en de #DOC (Diabetes Online Community). Ik werd snel opgenomen en voordat ik ’t wist gaf en kreeg ik support en begrip van mensen met diabetes van over de hele wereld. Ik zat zoveel te chatten met mensen dat het nooit voelde als enkel een digitale connectie. De vriendschappen die zich zo opbouwden voelden altijd echt, en enorm veilig. Hierdoor kreeg ik meer vertrouwen om uit te leggen wat ik nodig had, vooral aan mensen die niks van T1D wisten. Ik ging ervoor zorgen dat ik de best passende toegang had tot hulpmiddelen en zorg zodat ik goed kon leven met T1D. Want ik wist nu dat dat kon: goed leven met T1D.

Gelijk nadat ik de DOC vond, maakte ik vrienden die voelden alsof ik ze al jaren kende. Mensen met dezelfde or vergelijkbare ervaringen met diabetes, en die er zelfs een naam aan konden geven. Ik besefte me dat ik honderden keren diabetes burnout had overleefd, en meer dan eens op ’t randje had gehangen van diabulimia – en vaker dan ik wil toegeven over dat randje heen ben geduikeld. En dat die onvoorspelbare bloedsuikers tijdens specifieke weken van de maand kwamen doordat alle hormonen in mijn lijf tegelijkertijd een feestje vieren. Zoveel dingen werden me ineens duidelijk en het zorgde ervoor dat ik me geen ‘diabeet’ voelde, maar een persoon met diabetes.

Zonder deze vriendschappen was ik me hier nooit bewust van geweest, dus je kan je voorstellen hoe tof ik het vond toen we elkaar eindelijk in het echt zouden ontmoeten. Er is altijd een angst dat de vriendschappen die we online sluiten in het echte leven niet klikken en dat alles veranderd. Gelukkig is dat bij mij nooit gebeurd: iedere persoon die ik in het echt heb ontmoet is precies zoals ze online ook zijn. En ik volgens hen ook.

Sommige van deze vriendschappen zijn zo hecht en waardevol geworden dat we inmiddels vele mijlpalen in onze levens met elkaar gedeeld hebben. De goeie momenten, en de mindere momenten. Een aantal van mijn diabesties waren op mijn bruiloft, steunden me tijdens beide zwangerschappen en zijn voogd (officieel en onofficieel) van mijn kinderen. En ik kan eerlijk zeggen dat zonder hen alleen dit jaar al een veel grotere uitdaging zou zijn geweest, als zwangere, geïsoleerde vrouw tijdens een wereldwijde pandemie. Ik ben ze zo dankbaar, dat ik het vaak niet goed kan uitdrukken. Ik hoop dat ze allemaal weten hoe belangrijk ze voor me zijn.

Vaak focussen we op wat diabetes allemaal negatief beïnvloed, en wat het ons kost. Maar het heeft me ook vriendschappen gegeven waarvan ik alleen maar kon dromen.

Bedankt diabetes, voor m’n diabuddies.

Over Niki

Niki is mama van twee prachtige kinderen en getrouwd met Matt, ze is de regisseur van haar diabetes type 1 sinds 2001. De tijd die ze niet bezig is met haar familie of werk, spendeert ze door te schrijven over haar leven met type 1 diabetes op whatnikididnext.wordpress.com. Niki is ook gepassioneerd over onderzoek en goed leven met diabetes.