05.02.2020

Wat ik heb geleerd in 7 jaar met diabetes

Op 8 februari 2013 belandde ik met een diabetische ketoacidose in het ziekenhuis, nadat ik mijn symptomen had gegoogeld (leve dr. Google) en bij een random apotheek mijn bloedsuiker had laten testen (en de meter heel vrolijk ‘HI’ tegen me zei). Ondanks dat ik 23 jaar van mijn leven geen diabetes heb gehad, soms kan ik me amper meer voorstellen hoe het was zonder diabetes, omdat het zo’n grote invloed heeft gehad op mijn leven. En ook omdat het me best wat mooie dingen heeft opgeleverd.

Gedurende de afgelopen 7 jaar waren er goede en minder goede momenten, hoogte- en dieptepunten net als bij diabetes. Ik heb fantastische mensen ontmoet en enorm veel van hun ervaringen (en die van mezelf) geleerd, en dat doe ik nog steeds. Dus voor de lezers van deze blog die net zijn gediagnosticeerd, of het gewoon nog een keertje moeten horen: dit zijn 7 dingen die ik geleerd heb in 7 jaar met Type 1 diabetes:

  1. Het is niet mijn schuld.
    Dat klinkt zo makkelijk. Natuurlijk is ’t niet mijn schuld dat ik diabetes heb gekregen, maar het is ook niet mijn schuld als ik een stukje taart eet, de koolhydraten verkeerd inschat en m’n bloedsuiker tot een waarde van 15 piekt. Shit happens – en ’t is niemand z’n schuld.

  2. Ik hoef niet perfect te zijn.
    Natuurlijk zou ik het heerlijk vinden om 90% ‘in Range’ te zijn, maar als ik perfecte bloedsuikers wil dan moet ik er andere dingen voor laten. Zoals spontaniteit, chocolade, lange wandelingen en rode wijn. En dat is ’t gewoon niet waard – of ten minste, voor mij niet.

  3. Dingen gebeuren.
    Deze hangt nauw samen met 1 & 2. Want dingen gebeuren. Taart, bijvoorbeeld. Spontane acties. Hormonen (bah). Dingen gebeuren, perfect zijn is onmogelijk en ik moet me er niet schuldig over voelen.

  4. Diabetes is voorlopig nog niet genezen.
    Toen ik voor JDRF werkte, vooral de eerste paar jaar, was ik super enthousiast over alle nieuwe ontwikkelingen. En dat ben ik nog steeds – begrijp me niet verkeerd. Ik kan niet wachten om met Kaleido te gaan loopen, om te kunnen bolussen vanaf m’n telefoon of een nacht door te kunnen slapen omdat een algoritme m’n bloedsuikers stabiel houdt. Maar ik heb me ook gerealiseerd dat ik niet alles voor diabetes kan opgeven want het is niet even tijdelijk. Het is niet zoals bij een zwangerschap, dat je stopt met drinken en het eten van niet-gepasteuriseerde kaas. Diabetes blijft voorlopig nog wel even deel van je leven dus moet je een manier vinden die voor jou werkt.

  5. Je kan alles doen en worden wat je wil.
    Of dat nou een wereldreiziger, James Bond (Go James Norton, Go!), manager, profvoetballer, vader of moeder, ondernemer, product marketing manager (😉), dokter of wat je dan ook wil zijn. Het is misschien niet makkelijk, maar als het de moeite waard is dan hoeft dat ook niet, toch?

  6. Dextro is vies. En glucose gels ook.
    Ik denk dat ik de eerste twee of drie jaar na diagnose structureel dextro kocht zodra het in de aanbieding was. Nu, zeven jaar later, staat er één enkele pot naast m’n bed voor het geval ik me ’s nachts zo slecht voel dat ik niet eens uit bed wil. Maar, als ik ook maar een klein beetje in staat ben om op te staan en iets te eten te pakken, dan zijn dextro & glucosegels wel het laatste wat ik pak. Snoep, stroopwafels, de Britse Jelly babies, rozijntjes: zo’n beetje alles met snelle koolhydraten wat geen dextro of glucosegels zijn dus.

  7. Technologie kan kapot.
    Begrijp me niet verkeerd: ik hou van mijn Kaleido en alle technologie waar ik gebruik van maak. Ik vind het fantastisch dat ik m’n bloedsuikers op m’n telefoon en horloge kan zien, en dat het apparaatje waarmee ik bolus klein en compact is, en in m’n broekzak past. Ik hou van de kleuren, hoe makkelijk ik m’n basaal kan veranderen of een verlengde bolus kan geven als ik gekke dingen doe zoals naar de supermarkt lopen of sushi eten. Maar het is wel technologie. Een weekend weggaan en een sensor die van m’n arm af dondert – en volledig afhankelijk zijn van test strips en vingerprikken. M’n handset laten vallen en dat het glas op zo’n manier breekt dat ik ‘m niet meer kan gebruiken. Technologie is iets wat kapot kan: nu en in de toekomst. Dus, zorg er altijd voor dat je een pen met kortwerkende insuline en naaldjes in huis hebt, en neem ‘m mee als je ergens naartoe gaat. Wees verstandig en zorg goed voor jezelf – neem dat ding gewoon mee.

En om af te sluiten: bedankt! Bedankt voor iedereen en alles wat m’n leven makkelijker heeft gemaakt in de afgelopen zeven jaar. Als je tijdens een hypo eten hebt aangegeven, of snoepjes uit het buitenland mee neemt omdat ze fantastisch zijn voor hypo’s, als je geduld met me hebt gehad tijdens een hike of een meeting. Als je technologie hebt ontwikkeld die ervoor zorgt dat ik kan leven op mijn voorwaarden, of doordat je een tasje hebt ontworpen waar precies al m’n spulletjes in passen. Als je me verteld hebt dat het oké is, dat het niet mijn schuld is, me laat klagen over die hypo’s en hypers (en lekker mee klaagt). En nu op naar de volgende 7 (of 70 – hopelijk).

Over Veerle


Ik ben Veerle, 30 jaar jong en sinds 2013 maak ik onderdeel uit van de bijzondere ‘community’ van mensen met Type 1 Diabetes. Naast dat diabetes een (noodzakelijk) deel van m’n privéleven in beslag neemt, heb ik er ook voor gekozen om er mijn werk van te maken: zo heb ik 4,5 jaar bij JDRF Nederland gewerkt als Coördinator Communicatie en Projecten en werk ik sinds augustus 2018 bij ViCentra, het bedrijf achter Kaleido. Ik heb de afgelopen jaren de nodige hoeveelheid insulinepompen geprobeerd (en afgeschreven) en ben nu al enige tijd onafscheidelijk van mijn Kaleido.

Hello! Where are you from?