13.11.2019

WDD special: Wat Kaleido voor mij betekent

Je bent 9 jaar oud en de kinderarts vertelt je doodleuk dat je de rest van je leven mag dealen met een gemene, oneerlijke rotziekte genaamd 'Diabetes Mellitus type 1'. Lekker dan.

Achteraf gezien had ik toch gewoon maar dat hele pak koekjes moeten opvreten, want de daaropvolgende week in het ziekenhuis kwam er weinig fatsoenlijks voorbij. Behalve de komkommer-courgette soep die ik het liefste leeg kiepte in het toilet, om vervolgens de schoonmaakster de stuipen op het lijf mee te jagen. Tsja, je moet iets…

Inmiddels is er 14 jaar verstreken. Ik heb mijn diabetes vanbinnen en buiten leren kennen: van onnodig pijnlijke naalden tot onmogelijk irritante insulinepompen waarbij ik nooit dat leuke jurkje aan kon trekken. Als ik hierop terug kijk, dan waren dat echt de ''luxeproblemen''. Sinds een jaar ben ik namelijk aan het vechten met mijn duodenumsonde door een maagverlamming (lees: ik vervloek dagelijks die slang die m’n neus ingaat omdat ie steeds achter elke deurklink blijft hangen en de aandacht tijdens een date afleidt van mijn mooie groene lippenstift).

Het werd tijd voor een verandering: een positieve twist aan mijn rollercoaster glucosewaardes en een manier om makkelijker om te gaan met complicaties. Na flink wat brainstormen heb ik Kaleido gekozen als hulpmiddel (en nieuwe accessoire om stiekem de aandacht van mijn sonde af te trekken). In het begin was het enigszins klungelen – welke pomp paste nou het mooiste bij mijn iets-te-gothic outfit? Waar kwam die pomp nou het mooiste uit? Arm, of toch op m'n buik als ik eventjes mensen jaloers ging maken bij het zwembad? (Jammer genoeg voor die mensen; alleen échte Kaleidoërs komen in aanmerking voor deze speciale accessoire).

Maar, het belangrijkste was natuurlijk hoe deze pomp mij kon helpen om mijn eigenwijze glucosewaardes te temmen in combinatie met sondevoeding en neuropathie pijn. Het duurde pakweg twee maanden voor ik mijn perfecte balans had gevonden: een basaal profiel voor 'nuchter' dagen (zonder sondevoeding), een basaal profiel voor 50% sondevoeding behoefte én een basaal profiel voor 100% sondevoeding behoefte. Van tevoren had ik nooit durven denken dat dit zo enorm simpel was om in te stellen, maar het tegendeel was snel bewezen. Zodra ik met mijn verpleegkundige mijn koolhydraat:insuline ratio en insuline gevoeligheid had uitgerekend, ging de rest bijna vanzelf. Omdat ik in de handset kon invoeren wat mijn gevoeligheid en ratio is (wat zelfs te wijzigen is per uur, net zoals een basaal profiel) werd het een piece of cake om de profielen in te stellen.

Zodra ik een maand later de berekeningen van mijn CGM binnen kreeg, zag ik dat ik van 20% binnen streefbereik naar 64% binnen streefbereik was geknald. Ik huilde als een klein kind: het was mij, in m'n hele diabetes carrière, nog nooit gelukt om zulke mooie suikers te managen. Normaal gesproken zou ik een taart kopen en het vieren, maar gezien mijn maagproblemen heb ik maar een sticker op mijn sondevoeding pack geplakt met de tekst ''Slagroomtaart''. Hier kon ik zelf erg het hardst om lachen; mijn vriendin keek mij namelijk aan alsof ik niet helemaal spoorde…

Inmiddels gebruik ik de Kaleido pomp ruim een halfjaar en ik ben zo enorm trots op de beslissing die ik samen met mijn diabetesverpleegkundige had gemaakt. Waar ik met spuiten – hoe goed ik dingen ook uitrekende - nooit stabiel kon blijven, lukt dat met Kaleido wel. Eindelijk een pomp die mijn wirwar aan gekkigheid begrijpt en mij helpt om verdere complicaties zo lang mogelijk uit te kunnen stellen. Nog een bijkomend voordeel: aangezien ik struggle met autisme en sensorische overgevoeligheid, kwam die draadloze pomp als een geschenk uit de hemel. Tijdens overprikkeling kan ik namelijk niks op mijn lichaam verdragen (je weet dus hoe laat het is als je de sondevoeding pomp door de kamer ziet vliegen) maar - de pompjes wegen niks. Ik voel het niet als ik Kaleido op mijn arm draag, en ik heb zelfs geen last van de pleisters wat voor mij écht bijzonder is. Hier komt de micro-pulse toediening technologie ook goed van pas: ik voel de insuline niet meer branden onder mijn huid omdat het rustig en gedoseerd wordt afgegeven. Dit is dus een gevalletje van duizend-vliegen-in-één-klap.

Kortom, hoe slecht sommige dagen ook mogen zijn, ik heb altijd enorm goede houvast aan mijn Kaleido. Het is enorm fijn om een levensredder te hebben waar ik altijd op kan vertrouwen, of het nou mentaal of fysiek is. Ik wil nooit meer iets anders!

Over Kimberley


Ik ben Kimberley, 23 jaar oud en maak sinds 2005 deel uit van de diabetes type 1 community. Ik heb mijn VMBO diploma kunnen behalen, maar helaas door complicaties niet mijn diploma voor dierenarts assistente. Ondanks mijn problemen met diabetes probeer ik wel het beste uit het leven te halen: ik heb twee schatten van konijnen, probeer bekendheid over diabetes te verspreiden op sociale media en ben graag mijn creatieve kant aan het prikkelen. Sinds 7 maanden ben ik een trotse eigenaresse van de Kaleido; naast dat de pomp mijn hbA1c 62% omlaag heeft gebracht, heeft de steun van de Kaleido community mij ook enorm veel rust en acceptatie gegeven.