Mijn naam is Rachel. In 2010 kreeg mijn zoon George de diagnose diabetes type 1. Hij was toen acht jaar oud. Nadat we drie jaar lang injecties hadden toegediend, kreeg George dankzij Dr. Sumner en diabetesverpleegkundige Nigel Thorpe van het Royal Surrey Hospital een insulinepomp.
Dat leverde George veel vrijheid en flexibiliteit op in het dagelijks leven. Het zorgde er voor dat hij net als ieder ander leuke dingen kon doen. Zo maakten we een 2500 km lange road trip in de VS, waarbij hij ook Death Valley aandeed, een van de warmste plekken op aarde. We tokkelden tussen twee bergen in Whistler, hiketen in Yosemite, gingen wild water raften in de Rockies en zijn gaan paragliden in Brits-Columbia. En dat alles zonder dat zijn suikerspiegel al te veel problemen opleverde!
Problematische pomp
In 2016 vlogen we met het gezin na een fijne vakantie terug naar huis, met een tussenstop in Dubai. Op zich ging alles helemaal prima. Behalve dan dat we ruim twee uur werden vastgehouden in een politiekamer op het vliegveld, waardoor we bijna onze vlucht misten. Dat allemaal vanwege Georges insulinepomp.
Even wat achtergrondinformatie. Ziekenhuizen en producenten van insulinepompen waarschuwen voor de elektromagnetische straling van röntgenscanners. Deze wordt gebruikt bij de bagagecontrole, en kan de werking van de pompmotor van een insulinepomp verstoren. Datzelfde geldt voor de bodyscanners op luchthavens. Als dat gebeurt, kan de pomp niet meer doen wat ‘ie moet doen: insuline toedienen. Vandaar dat je met een insulinepomp op een vliegveld niet door een röntgenscanner mag gaan.
Eenmaal thuis kon ik mijn boosheid niet loslaten. Ik besloot een open brief te sturen naar Dubai Airport. Na wat onderzoek had ik ontdekt dat patiënten die medische apparatuur bij zich hebben wel degelijk mogen vragen om een alternatieve procedure voor de normale securitycheck. Ons was dat geweigerd.
Bewustheid creëren
Daarom begon ik een campagne om meer bewustheid te creëren. Deze werd al snel opgepikt. Ik sprak met grote pomp producenten, belangrijke medewerkers van de Britse nationale gezondheidsdienst en security afdelingen van de meeste luchthavens in het Verenigd Koninkrijk. Alles om te voorkomen dat andere mensen hetzelfde zouden moeten meemaken als wij. Alles zodat andere jongeren zoals George niet ook in zo’n vervelende en zelfs potentieel levensbedreigende situatie terecht zouden komen.
Nadat ik contact had gehad met de Britse Civil Aviation Authority (CAA) en de permanente secretaris van het Britse ministerie van Transport en deze organisaties had kunnen overtuigen om de campagne te steunen, kwam de campagne pas echt goed van de grond! Samen met JDRF, Diabetes UK en International Airport Review hebben we artikelen gepubliceerd over het reizen met een insulinepomp om meer bewustheid te creëren over de juiste protocollen in dergelijke situaties. De Airport Operators Association heeft zelfs een mailing uitgestuurd naar alle luchthavens in het Verenigd Koninkrijk. Allemaal om de kennis van de regels hieromtrent weer even op te frissen!
De eerste stappen
Naar aanleiding van een gesprek dat ik had met iemand van Airport Council International (ACI) World, publiceerde deze non-profitorganisatie een artikel met de titel “Best Practice for Screening of Insulin Pumps” in hun World Report. Dit rapport is verstuurd naar meer dan 1800 luchthavens in ruim 170 landen wereldwijd. ACI World bracht de kwestie ook onder de aandacht bij de International Civil Aviation Organization (ICAO) en de deelnemende landen van het Aviation Security Panel. De aanbevolen praktijken van de ICAO en het Aviation Security Panel zijn wereldwijd normgevend. Naar aanleiding van ons gesprek hebben ze hun informatie aangepast en deze nieuwe informatie gepubliceerd in de 10e editie van de ICAO Aviation Security Manual.
Nog altijd niet genoeg
Ik was heel blij met alle resultaten die de campagne opleverde. Het was helaas nog altijd niet genoeg. Dat frustreerde me enorm. Ik kreeg nog steeds berichten van pompgebruikers over de hele wereld dat ze in benauwende en gevaarlijke situaties terecht waren gekomen bij de luchthavensecurity. Vele pompgebruikers vertelden dat het personeel hen had verplicht om door een bodyscanner te gaan. Hierdoor werkte hun pomp niet goed meer.
Zo werd me duidelijk dat elk jaar duizenden passagiers aanlopen tegen de onwetendheid van luchthavenpersoneel. Sommige mensen met diabetes type 1 vermijden om die reden zelfs bepaalde luchthavens. Anderen durven zelfs helemaal niet meer te vliegen. Voor George en ons gezin voelde dit heel oneerlijk.
MDA Card meeting
In december 2018 had ik een meeting met Peter Drissell, directeur van Aviation Security, en Michael Lee, Head of Airports & Airlines Regulation van de Britse CAA. Deze meeting leidde tot de ontwikkeling van een Medical Device Awareness Card. Dit document geldt zowel voor insulinepompen als voor CGM’s en biedt mensen met diabetes type 1 een praktisch en concreet hulpmiddel om verwarring en onzekerheid bij de luchthavensecurity te voorkomen.
De MDA Card werd geïntroduceerd in februari 2019, precies op tijd voor de voorjaarsvakantie! Op de ene kant staat informatie voor het securitypersoneel, op de andere kant belangrijke adviezen voor de passagier. De MDA Card wordt gesteund door de Britse overheid en bij veel vestigingen van de Britse nationale gezondheidsdienst hangt een poster met meer informatie hierover.
En nu?
Wat kunnen we nu verder nog doen? Onze volgende stap is om de MDA Card wereldwijd beschikbaar te maken. Zo kunnen passagiers met diabetes type 1 overal ter wereld met een gerust hart een vliegreis maken. Daarom gaan we de MDA Card tijdens de volgende bijeenkomst van het regelgevende comité van de EU in september dit jaar presenteren. We hopen dat de Commissie de kaart zal goedkeuren voor de hele EU en toestemming zal geven om de kaart te laten vertalen in alle officiële EU-talen.
De MDA Card staat ook op de agenda voor de volgende bijeenkomst van de ICAO-werkgroep. Dat is fantastisch nieuws! ICAO is de gespecialiseerde luchtvaartorganisatie van de Verenigde Naties die vanaf 2020 193 deelnemende staten telt.
De European Civil Aviation Conference (ECAC) is de grootste en oudste luchtvaartorganisatie van Europa en onderdeel van de wereldwijde luchtvervoersgemeenschap van de ICAO. De ECAC organiseert Security Forum-bijeenkomsten voor deskundigen in alle 44 deelnemende staten. In oktober is de volgende bijeenkomst gepland en ik ben uitgenodigd om de MDA Card te komen presenteren. Parijs, here I come!
Deze campagne is mijn passie. De campagne betekent enorm veel voor me en ik zal me ervoor blijven inzetten totdat George en alle andere insulinepompgebruikers net als ieder ander overal ter wereld veilig en zonder stress door de luchthavensecurity kunnen.
Ik zou het geweldig vinden als je de petitie wilt tekenen en de campagne wilt delen via change.org/p/airport-authorities-standard-policy-for-insulin-pumps-at-airport-security. Volg ons op Twitter, Instagram en Facebook om op de hoogte te blijven van alles wat we doen en bereiken. Hopelijk zien we je daar!
Over Rachel
In 2020 viert Rachel Humphrey het twintigjarig bestaan van haar bedrijf Universal Freight Organisation en het tienjarig bestaan van Project Cargo Network. Haar bedrijven zijn een van haar passies. Daarnaast maakt ze graag verre reizen met haar gezin, houdt ze ervan om naar UFC/MMA te kijken en doet ze aan yoga.