Toen ik in 2013 de diagnose diabetes kreeg slikte ik de anticonceptie pil. Zelf stond ik er niet bij stil en ook bij mijn diabetesverpleegkundige kwam het nooit ter sprake. ‘Het zal wel goed zitten’, dacht ik.
Twee jaar later kreeg ik mijn eerste gediagnosticeerde depressie. Ik had al veel gelezen over een eventuele link tussen het slikken van de pil en depressies. Ik besloot met de pil te stoppen in de hoop dat mijn problemen hiermee zouden verdwijnen. Toen der tijd stond ik weinig stil bij mijn diabetes: het was zo kort na mijn diagnose nog geen prioriteit in mijn leven geworden. Het leek mij het waard om iets nieuws proberen – niet geschoten is altijd mis toch?
Maar, deze blog gaat niet over de voor-en nadelen van de pil als anticonceptie. In deze blog wil ik het hebben over hoe ik ontdekte hoe diabetes en andere delen van het leven met elkaar in verbinding staan. En over dat we niet genoeg praten over anticonceptie, hormonen en onze cycli. En over hoe het toch kan dat niemand dat serieus neemt…
Leven na de pil
Nadat ik gestopt was met de pil had mijn lichaam tijd nodig om te herstellen. Het begon met haarverlies en daarna kwam de acne. Ik was bang voor de veranderingen maar ik voelde mij mentaal steeds sterker worden. Naar mijn idee ging het de goede kant op. Uiteindelijk (en geloof me het voelde als een eeuwigheid) stopte de haaruitval en trok de acne weg. Het enige waar ik nu nog op moest wachten was tot mijn maandelijkse cyclus weer terugkwam. Het voelde als een tweede pubertijd waar ik mijn lichaam opnieuw moest leren kennen.
Toen mijn menstruatie weer begon kwam ik erachter dat er nog grotere beren op de weg waren: het leek erop dat ongesteld zijn invloed had op mijn diabetes en vice versa. Waarom had niemand mij verteld dat dit kon gebeuren? Elke maand was anders en de ene maand leerde mij niks over wat ik kon verwachten tijdens de volgende. Het was zwaar en frustrerend, maar vreemd genoeg tegelijkertijd ook fascinerend.
Zelfstudie
Daardoor voor mij alle reden om hier in te duiken: ik wilde alles weten wat er te weten viel. Maar er bleek weinig informatie over te vinden. Online leek niemand er over te praten (teleurstellend) en zelfs artsen en verpleegkundigen konden mij niet veder helpen. Het leek alsof ik de enige was met dit probleem. Ligt het dan aan mij? Ik besloot aantekeningen te maken van mijn ervaringen.
Ik schreef alles over mijn menstruatie op met behulp van een handige app. Met de informatie die ik voor mij had begon ik met vergelijken: wanneer had ik meer insuline nodig en wanneer minder? Hoe reageerde mijn lichaam op verschillende soorten voedsel tijdens mijn cyclus? Stap voor stap, aantekening voor aantekening, begon ik langzaam maar zeker bewust te worden van de veranderingen die zich elke maand in mijn lichaam voordeden. Het was hectisch, maar door aantekeningen te maken voelde ik mij een stukje veiliger in de chaos die mijn diabetes was.
Na het bijhouden van mijn eigen ervaringen begon ik naar die van anderen te luisteren, van mensen van alle leeftijden. Ik organiseerde bijeenkomsten waar we naar elkaar luisterden en vragen konden stellen. Een ding werd me snel duidelijk: iedereen voelde zich alleen, alsof het hun eigen fout was en hun eigen gevecht. Om de zaken nog veder te compliceren bleken ervaringen heel persoonlijk te zijn. De één krijgt te maken met een schommelende BG-waarde wanneer ze aan de pil zitten, anderen juist wanneer ze geen pil meer slikken. Een enkel geval lag nog gecompliceerder door andere aandoeningen. En voor vrouwen van een bepaalde leeftijd maakt de komst van de menopauze alles nóg ingewikkelder.
Nooit alleen
Het voelde goed om er over te praten en gehoord te worden. Hoewel ik mij nog steeds alleen voelde werd het duidelijk dat ik niet de enige was. Ik ben ontzettend dankbaar dat ik heb kunnen bijdragen aan het verbreken van de stilte rondom dit onderwerp. En hoewel we verenigd zijn in woede en frustratie, ben ik blij dat ik deze groep mensen hebben kunnen samenbrengen: we zochten allemaal naar een simpele oplossing voor de veranderingen die we op een maandelijkse basis doormaakten.
Één herinnering die mij bijgebleven is uit deze periode is toen ik een gesprek had met iemand die bij een bekend bedrijf in de diabeteswereld werkte, en hij herhaalde constant ‘’oh, maar het is toch maar een keer per maand – hier kan je toch best mee leven?’’ Toen hij subtiel naar mij lachte dacht ik aan alle mensen met wie ik gesproken had die hier echt niet om konden lachen.
Jammer genoeg zijn er nog steeds mensen die niet geloven in de invloed van de hormonale cyclus invloed heeft diabetes en vice versa. Misschien heb je te maken gehad met een ziektekostenverzekeraar die je bespotte en de situatie niet serieus nam? Dat is wat er bij mij gebeurde. Ik hou mijn mond niet meer, ik blijf niet meer stil. En weet je wat pas echt zou helpen? Als mensen dan ook zouden luisteren.
Praat erover!
Ik zou graag willen dat we, als mensen met diabetes, opstaan en onszelf laten horen en laten zien. Een belangrijk onderdeel hiervan is het praten met elkaar, het delen van persoonlijke en verschillende ervaringen. Het zou fijn zijn geweest als onze zorgverleners geluisterd hadden, dan zou er misschien een oplossing worden ontwikkeld. Ook wil ik graag af van het negatieve stigma dat rondom dit onderwerp hangt: we zouden ons niet moeten schamen of schuldig moeten voelen.
Toen ik in 2015 de keuze maakte om te stoppen met de pil had ik nooit gedacht dat het zo zou lopen. Maar hier zijn we, vijf jaar later vooralsnog zonder een echte oplossing. Nog steeds vraag ik mij af, waarom is er zo weinig informatie voor ons? Waarom weten zorgverleners zo weinig over dit onderwerp? Waarom wordt er niet meer onderzoek naar gedaan en waarom krijgen wij alsnog het gevoel dat onze belevingen onzichtbaar zijn? Hoe kan het dat ik er elke cyclus alleen voor sta en zelf moet ondervinden hoeveel insuline ik nodig heb ongeacht wat ik eet?
Op zoek naar een kruispunt, waar kennis, ervaring en experitse elkaar vinden. Voor nu kijk ik uit naar de dag dat ik meer weet: hopelijk is die dag dichtbij.
Over Tine
Tine woont in Berlijn en is video producent en chef-kok. Op haar blog icaneateverything.com vertelt ze over haar leven met diabetes type 1 om meer bewustheid rondom diabetes en geestelijke gezondheid te creëren. Daarnaast deelt ze regelmatig lekkere recepten. Volg haar op Instagram via @saytine.